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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Día Mundial
Autor
Fraternidad-Muprespa

El día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y a las instituciones sobre estas enfermedades y concienciar sobre la situación especial que viven los afectados.

Una enfermedad rara, también conocida como enfermedad huérfana, es cualquier trastorno que afecta a un pequeño porcentaje de la población, y en Europa, se considera una enfermedad rara aquella que afecta a 1 de cada 2.000 personas.

Se estima que casi el 50% de las personas con enfermedad rara en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico, siendo este retraso superior a 10 años para un 20%. Para un porcentaje similar, el diagnóstico se ha demorado entre 4 y 9 años. Estos datos  se desprenden del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras. En el mismo, también se traslada que el 47% de estas personas no tiene tratamiento o si lo tienen, lo consideran inadecuado

Los objetivos para el futuro de cara a una mejor atención de estas necesidades pasan por conseguir reducir los diagnósticos a menos de un año y desarrollar nuevas terapias para lograr dar respuesta a esta problemática a través de la investigación para conseguir que todos los pacientes de enfermedades raras reciban un diagnóstico preciso en un plazo menor al actual además de desarrollar metodologías que permitan evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias aplicadas en los pacientes.

En Fraternidad-Muprespa trabajamos para promover una cultura de la salud en el trabajo y dentro de nuestra labor de divulgación te animamos a que conozcas nuestro portal web El Rincón de la Salud donde encontrarás los recursos necesarios para fomentar entornos laborales saludables en tu empresa con consejos, noticias, itinerarios saludables, infografías y contenidos orientados a nuestros mutualistas.