8 DE SEPTIEMBRE: DÍA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA
Mañana 8 de septiembre la Federación Española de Fibrosis Quística y el resto de países miembros de Asociación Internacional de FQ (CFW), celebrarán el "Día Mundial de la Fibrosis Quística 2016", con el objetivo de dar a conocer la enfermedad y la situación de las personas que la padecen, para así tratar de mejorar su calidad de vida, facilitándoles la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializaos en FQ.
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas más graves que hay, afecta sobre todo a los pulmones y al páncreas, y aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en el tratamiento de esta enfermedad, hoy en día no tiene cura.
La Asociación Internacional de FQ ha publicado una declaración con los estándares básicos de tratamiento:
- Que deben ser adoptados por todos los países participantes antes del año 2023.
- El diagnóstico temprano de la enfermedad.
- Facilidades de acceso al tratamiento: sobre todo al fármaco Orkambi que frena el avance de la enfermedad.
- Listado informativo de la medicación básica.
- Equipos de cuidado especializados.
- Apoyo profesional para las familias.