MINISTERIO DE SANIDAD Y CC.AA. CONSENSÚAN LAS LÍNEAS BÁSICAS DE LA ESTRATEGIA SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS, QUE CONTRIBUIRÁ A MEJORAR LA CALIDAD DE LA ATENCIÓN A ...

El Ministerio de Sanidad y Consumo y las Comunidades Autónomas han consensuado las líneas básicas de la Estrategia sobre Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (SNS). El objetivo de este documento es mejorar la calidad de la atención prestada a los pacientes en situación de enfermedad avanzada o terminal, promoviendo la respuesta integral y coordinada de todo el sistema sanitario a sus necesidades y respetando en todo momento su autonomía y sus valores.

En definitiva, el objetivo es acordar en el conjunto del Estado unos criterios comunes y homogéneos de atención continuada a estos pacientes, así como de apoyo a sus familias, y ofrecer las herramientas necesarias a los profesionales sanitarios para llevar a cabo esta atención con los mayores niveles de calidad. Del mismo modo, se pretende potenciar el desarrollo de un sistema de información que permita ampliar el conocimiento y mejorar la calidad de las actividades paliativas.

Esta Estrategia se suma a las ya aprobadas por el Consejo Interterritorial en plenos anteriores sobre cáncer, cardiopatía isquémica, diabetes y salud mental, que están contribuyendo a seguir garantizando el respeto a los principios de equidad y cohesión que sustentan el Sistema Nacional de Salud. Para los próximos meses, y tal como se especifica en el Plan de Calidad para el SNS, el Ministerio tiene prevista la presentación de las estrategias relativas a accidente vascular cerebral y enfermedad pulmonar obstructiva crónica.

DEFINICIÓN Y CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS

Las definiciones más extendidas acerca de los cuidados paliativos consideran que éstos tienen como principal objetivo aliviar el sufrimiento así como mejorar en lo posible la calidad de vida de aquellos pacientes con enfermedades en estado terminal. Del mismo modo, ofrecen soporte tanto a los enfermos como a sus familiares para afrontar psicológicamente esta situación.

Los cuidados paliativos hunden sus raíces en la tradicional actividad de los profesionales sanitarios para aliviar el sufrimiento y se entroncan también con la larga tradición humanista de la atención sanitaria y con el mandato de ayudar a bien morir incluido en el juramento hipocrático. Por este motivo, organismos como la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Comisión Europea, entre otros, han hecho énfasis en la necesidad de reconocer y proteger el derecho de los pacientes a los cuidados paliativos para que éstos sean accesibles a todos aquellos que los necesiten.

Para desarrollarse adecuadamente, estas estrategias precisan de sistemas sanitarios orientados al paciente y cuyos servicios de atención hayan hecho suyos valores como el alivio del dolor y el sufrimiento, la importancia de cada persona como individuo autónomo y único, la consideración de las expectativas del paciente y de su familia sobre la respuesta del sistema sanitario al final de la vida, y la solidaridad frente al sufrimiento, entre otros.

DATOS EPIDEMIOLÓGICOS SOBRE LA NECESIDAD DE PALIATIVOS

Según datos del Instituto Nacional de Estadística, en el año 2005 fallecieron en España 387.355 personas, con una tasa de mortalidad de 8.950 pacientes por millón de habitantes y año. Se estima que entre el 50 y el 65%25 de los pacientes (4.475-5.800 por millón) fallecen tras una etapa avanzada y terminal de su enfermedad y, por tanto, necesitarían cuidados paliativos. Un 20-25%25 de los casos se deben a procesos oncológicos.

De acuerdo con la prevalencia de síntomas y la utilización de recursos en la fase terminal de la vida, se ha estimado que el 60%25 de pacientes con cáncer (1.080-1.575 casos por millón) y el 30%25 de los pacientes no oncológicos (810-1.080 casos por millón) precisan de la intervención de equipos de cuidados paliativos para evitar situaciones de encarnizamiento y/o abandono terapéutico.

Estas cifras son indicativas del tipo de pacientes que, con mayor frecuencia, suelen necesitar de estos cuidados. La Estrategia delimita con precisión las recomendaciones a seguir con cualquier paciente en situación de enfermedad incurable, avanzada y progresiva, o con escasas posibilidades de respuesta a tratamientos específicos. Del mismo modo, contiene una serie de anexos para tres situaciones específicas: pacientes con cáncer, pacientes con enfermedades crónicas evolutivas no oncológicas y niños.

PRINCIPALES CONTENIDOS DE LA ESTRATEGIA

La Estrategia parte de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente. Sus principios generales son:

· La reflexión ética en la toma de decisiones.

· El acompañamiento al paciente y a la familia basado en sus necesidades.

· La continuidad de la atención, la atención integral y la coordinación de niveles asistenciales.

· El impulso a la competencia y el desarrollo profesional continuados para comunicar y responder adecuadamente a las necesidades del paciente y de su familia.

· El trabajo en equipo inter-disciplinar.

· El desarrollo de actuaciones terapéuticas basadas en las mejores evidencias disponibles.

· La no discriminación en función de la edad, sexo, religión, condición social u otras características.

Tomando como base la observancia de estos principios, la Estrategia está formada por un total de 7 objetivos generales y 33 específicos distribuidos en cinco grandes capítulos:

Atención integral: se deberá trabajar en la identificación de los pacientes en situación avanzada o terminal de su enfermedad, registrando esta información en su historia clínica. La atención de estos pacientes debe ser continuada y coordinada entre atención primaria y especializada, tanto a nivel domiciliario como hospitalario, y siempre basada en las mejores prácticas y evidencias científicas disponibles. Se deberá trazar para cada paciente un plan terapéutico individual, en el que se especifique tanto la atención al dolor y otros síntomas físicos (con sistemas de monitorización que permitan evaluar el buen control de estos problemas) como las necesidades emocionales, sociales y las creencias de los pacientes. También se deberá realizar una valoración integral de la familia, con especial énfasis en el cuidador principal, con el fin de prevenir la fatiga en el desempeño de este papel, promoviendo el autocuidado y estableciendo la atención que precisen, incluso después del fallecimiento.

Organización de los cuidados: los cuidados paliativos están identificados como un área prioritaria de intervención de salud en todas las Comunidades Autónomas, aunque con diferentes grados de implantación. En el año 2004, se documentó la existencia en España de 261 programas de cuidados paliativos.

La Estrategia tiene el objetivo de diseñar un modelo organizativo explícito para que los pacientes, con independencia de su lugar de residencia, reciban cuidados paliativos de acuerdo con sus necesidades y en el momento apropiado. Por este motivo, se implementará en cada Comunidad un modelo regional de cuidados paliativos, siguiendo los modelos desarrollados hasta el momento, con órganos responsables de su coordinación y gestión, y se dispondrá la creación de una Comisión de Cuidados Paliativos. Los equipos de atención primaria serán los responsables de los cuidados paliativos en el domicilio, en coordinación con los recursos de atención especializada. Para ello, dispondrán de un equipo de cuidados paliativos de referencia para apoyo o soporte domiciliario en casos de complejidad.

Se incidirá también en la necesidad de disponer de recursos específicos hospitalarios de cuidados paliativos. Estos equipos o unidades hospitalarias prestarán especial énfasis a la confortabilidad de los pacientes. Del mismo modo, se recomienda potenciar la cobertura de atención a los enfermos durante las 24 horas del día, todos los días de la semana, con sistemas organizativos que pueden incluir, por ejemplo, el apoyo telefónico experto. En todo caso, los niveles asistenciales de atención primaria y especializada estarán coordinados y trabajarán con modelos de atención compartidos garantizando la continuidad de la asistencia. Otro aspecto importante en el modelo organizativo debe ser el apoyo a las familias, promoviendo el desarrollo de programas de formación, información y apoyo emocional.

Autonomía del paciente: se fomentará la aplicación de los principios bioéticos y la participación del paciente en su proceso, de acuerdo con la Ley de Autonomía del Paciente. La inclusión de medidas generales sobre atención al final de la vida en los servicios sanitarios y el acceso a equipos específicos de cuidados paliativos es un derecho de los pacientes, y el sistema debe garantizar que se cumplen sus deseos de recibir este tipo de cuidados. Para ello, la Estrategia incide en la necesidad de difundir entre la población y los profesionales el conocimiento de la normativa sobre voluntades anticipadas. El paciente tendrá derecho a la participación activa en la toma de decisiones sobre su proceso, de lo que quedará constancia en la historia clínica. En el supuesto de que no desee ejercer esta participación, el paciente deberá ver respetado su derecho a no ser informado. En estos casos, podrá designar un representante, que actuará como interlocutor con el equipo médico. Para todo este proceso, se promoverán protocolos de ética clínica y las CC.AA. impulsarán la creación de Comités de Ética Asistencial.

Formación de los profesionales: este aspecto es uno de los pilares básicos del desarrollo de los cuidados paliativos y, por este motivo, se deberán establecer programas de formación continuada y específica para los profesionales a fin de apoyarles en la atención a las necesidades de los pacientes y sus familias, enfatizando cuestiones relacionadas también con la comunicación con ellos en estas situaciones. Asimismo, se deberán llevar a cabo iniciativas de formación que aborden la prevención de los riesgos psicológicos o emocionales a los que pueden verse sometidos los profesionales que atienden a estos pacientes. En estas iniciativas de formación habrá tres niveles: a) básico: dirigido a todos los profesionales; b) intermedio: dirigido a profesionales que atiendan con mayor frecuencia a enfermos en fase avanzada o terminal; y c) avanzado: dirigido a los profesionales de los equipos específicos de cuidados paliativos.

Investigación: se promoverán líneas de investigación en cuidados paliativos mediante su inclusión en las convocatorias de proyectos de investigación y se fomentará la constitución de redes temáticas de investigación en este tema.

ELABORACIÓN DE LA ESTRATEGIA

Para la elaboración de la Estrategia se ha partido de tres elementos básicos. En primer lugar, las conclusiones de la Jornada sobre Cuidados Paliativos en el SNS organizada por el Ministerio de Sanidad y Consumo en diciembre de 2005 y que supuso el inicio del proceso de elaboración.

En segundo lugar, un análisis exhaustivo de la situación de los cuidados paliativos en España y en el ámbito internacional con objeto de identificar los antecedentes, el estado de situación de la organización de la atención, los puntos críticos y las evidencias disponibles sobre mejores prácticas.

Por último, se constituyeron dos Comités Redactores de la Estrategia, bajo la coordinación científica del Dr. Antonio Pascual. El primero de ellos, de carácter técnico, está constituido por las sociedades de medicina, pediatría y enfermería de Atención Primaria, de cuidados paliativos, de oncología, de geriatría, así como de psicología clínica y trabajo social. El segundo, denominado Comité Institucional, reúne a los representantes designados por las Consejerías de Salud de las Comunidades Autónomas.