Epilepsia.

Entrevista a José Ángel Mauri, coordinador del “Libro Blanco de la Epilepsia en España”. Vocal del Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología.

"El 70% de las personas con epilepsia están bien controladas con fármacos y pueden hacer una vida normal".

La epilepsia es una enfermedad neurológica que se puede curar. Se manifiesta con crisis conocidas como ataques epilépticos, pero frente a ellas un alto porcentaje de la población general y de los profesionales sanitarios actúa de manera inadecuada, según ha revelado el ’Libro Blanco de la Epilepsia en España’, elaborado por el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Fundación Ciencias de la Salud, con el apoyo de GlaxoSmithkline. Entre otros aspectos, el estudio también ha evidenciado que muchos epilépticos ocultan la enfermedad a su entorno laboral y en la actualidad más del 80% de estos pacientes está sin trabajo. Sin embargo, el 70% de estos enfermos están bien controlados con el tratamiento y podrían hacer una vida familiar y socio-laboral normal, aunque esto resulte bastante difícil por el estigma social que aún rodea a esta dolencia, según explica en esta entrevista José Ángel Mauri, el coordinador de esta reciente publicación, vocal del Grupo de Epilepsia de la SEN y médico del Servicio de Neurología del Hospital Clínico Universitario, de Zaragoza.

¿Cuántos nuevos casos de epilepsia se detectan al año en nuestro país? ¿Es una cifra estable o va al alza?

Se calcula que padecen epilepsia unas 400.000 personas y se mantiene constante desde hace años. Alrededor del 50% son hombres y el otro 50%, mujeres.

Es la primera vez que se publica el ’Libro Blanco de la Epilepsia en España’.

Sí, así es. Es una obra fruto de la colaboración del Grupo de Epilepsia de la SEN con la Fundación Ciencias de la Salud y GlaxoSmithkline. Hasta ahora no teníamos ningún dato sobre las personas con epilepsia relacionado con sus conocimientos, percepción y actitudes, tanto de ellas mismas como de otros colectivos con los que se ha contado, como los del entorno sanitario.

¿A qué colectivos han entrevistado?

Se han realizado entrevistas tanto a los pacientes como a la población general (lo que ha supuesto efectuar unas 150 y 120, respectivamente), y otras 386 a profesionales sanitarios, entre los que figuraban pediatras, médicos de la red de atención primaria, psiquiatras, neurólogos, neuropediatras, farmacéuticos y médicos de empresa.

¿Cuáles son las principales conclusiones que han extraído de este estudio?

Nos ha sorprendido la falta total de conocimientos sobre lo qué hay que hacer ante una crisis epiléptica, la actitud que se adopta respecto al tratamiento urgente cuando la crisis se produce en la calle o en otro lugar y las creencias falsas sobre cómo se debe responder en ese momento (introducir instrumentos en la boca como una cuchara, una pala o un bolígrafo, lo que ocurre en un porcentaje muy alto de los encuestados, incluso entre el colectivo sanitario, o que hay que dar medicación después de la crisis o sujetarlo para que no se golpee). Se piensa, incluso, que es una enfermedad grave y que no tiene cura, lo que es un error, porque sí se puede curar con tratamiento. Hay un desconocimiento importante sobre muchos aspectos de la epilepsia.

¿Y este desconocimiento existe incluso entre los profesionales sanitarios?

Sí. Desconocen aspectos básicos de estos pacientes. En concreto, hay grupos de profesionales sanitarios, como los psiquiatras y los médicos de atención primaria, que están muy poco informados y que carecen de conocimientos elementales sobre esta patología y el seguimiento de los afectados. Por poner un ejemplo: se prohíben los videojuegos, de manera sistemática y tajante, por la gran cantidad de estímulos luminosos que generan; sin embargo, estos solo conllevan problemas a un grupo muy reducido de personas epilépticas.

Ante una crisis o ataque epiléptico, entonces, ¿qué hay que hacer?

Justo lo contrario de lo que se cree: no hay que meterle nada en la boca a la víctima, ni medicarle ni sujetarla. Hay que dejarla tumbada en posición de reposo, en decúbito lateral, es decir, de medio lado.

Pero, estas prácticas inadecuadas se han observado en todos los encuestados.

Sí, es por completo extrapolable a los pacientes, la población general y a los profesionales sanitarios, aunque se producen muchos más errores entre la población general que entre los profesionales.

¿Qué ocurre con el estigma que ha rodeado a la epilepsia? ¿Persiste?

Sí, aunque es un aspecto que ha mejorado, todavía hay mucho estigma. Hay dificultades en la integración de estos pacientes: un porcentaje muy elevado ha perdido el puesto de trabajo y dice haber sufrido bastante discriminación por padecer epilepsia. De hecho, en las entrevistas realizadas a los médicos de empresa, estos aseguraban que para evitar problemas de estigma, muchos afectados no declaran ser epilépticos en el ámbito laboral. En los cuestionarios, el 80% de los afectados dijeron que estaban desempleados.

También han estudiado la actitud y la percepción de los afectados y los profesionales respecto a la epilepsia. ¿Qué han descubierto?

Todavía se piensa que es una dolencia que se puede transmitir, que es infectocontagiosa, cuando no es así. Hay bastantes errores y equivocaciones en la valoración sobre esta enfermedad, que produce mucha discriminación, de modo que muchos de los afectados están solos, ya que no tienen pareja, están separados o han perdido su integración familiar.

¿Cómo se intentan combatir y corregir estas actitudes, percepciones y conocimientos erróneos respecto a la epilepsia?

Con campañas de divulgación para mejorar los conocimientos, tanto en los propios servicios de urgencias, donde está establecido de forma clara, a través de guías, cómo hay que administrar un tratamiento urgente, como en la población general sobre primeros auxilios, sobre qué hacer y qué no hacer, para no equivocarse. La divulgación sobre estas cuestiones es un tema importante, y se pretende hacerlo desde las comunidades autónomas y mediante reuniones con distintos grupos de la población y pacientes, a los que se les quiere entregar el ’Libro Blanco’, para que conozcan estos datos. También a los colectivos médicos implicados, ya que muchos desconocen cuáles son las normas de conducción para personas epilépticas o, en algunos casos, los riesgos de malformación en el embarazo por tomar fármacos antiepilépticos. Es importante para el seguimiento de los afectados.

¿Recalcaría algún mensaje final?

Es fundamental transmitir que el 70% de las personas epilépticas están bien controladas con fármacos y pueden hacer una vida socio-laboral normal. La epilepsia, cuando se está libre de crisis o están bien controladas, permite desarrollar una vida normal, plenamente integrada a la sociedad. La mayoría de las personas están en perfecto estado.

Conducción y epilepsia

Los pacientes epilépticos no tienen por qué dejar de conducir, pero deben cumplir unos requisitos. Sin embargo, no todos los profesionales sanitarios conocen estas normas específicas para los afectados. "Los que sufren crisis diurnas pueden disponer de licencia de conducir, cuando en todo un año no han tenido ninguna crisis durante el día", explica José Ángel Mauri.

"A quienes padecen crisis nocturnas, no les afecta para conducir, y, por lo tanto, pueden tener la licencia. Es muy importante que los profesionales sanitarios conozcan esta normativa y el tiempo mínimo que la persona debe estar libre de las crisis de la enfermedad", recalca Mauri.