18 DE DICIEMBRE: DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
El 18 de diciembre es el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Un día para reflexionar acerca de las consecuencias de esta enfermedad que va afectando el desarrollo de las personas que lo padecen. Un día para concienciar a instituciones públicas y privadas y a la ciudadanía en general de la necesidad de una mejora en la atención a estos pacientes, y también a sus familiares.
¿QUÉ ES?
La EM es una enfermedad neurológica que afecta principalmente a adultos jóvenes, en su mayoría mujeres, de edades comprendidas entre los 20 y los 40 años. Se desconocen sus causas y no existe cura por el momento. Según datos de EME (Esclerosis Múltiple España) en la actualidad hay unos 40.000 enfermos de EM en España, 500.000 en Europa y más de dos millones en todo el mundo.
¿QUÉ LA CAUSA?
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmune: es decir, provoca que el sistema defensivo del organismo “se confunda” y ataque la mielina, una substancia que recubre y aísla las células del cerebro, de la médula espinal y del nervio óptico.
Cuando se destruye este aislamiento, las señales eléctricas no pueden ser transmitidas correctamente a las neuronas, con lo que estas dejan de funcionar normalmente. Esto provoca una serie de síntomas que van desde un simple hormigueo en brazos y piernas a la parálisis o la ceguera. Así, cada persona afectada por esclerosis múltiple desarrolla síntomas diversos en función de la zona del cerebro que sea afectada.
SÍNTOMAS DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE:
• Sensación de debilidad
• Fatiga
• Hormigueo en brazos y piernas
• Alteración de la vista (visión doble, pérdida de agudeza visual, etc.)
• Dificultad para vocalizar o articular palabras (disartria) y para elaborar el lenguaje (afasia)
• Temblores
• Dificultad para coordinar los movimientos (ataxia)
• Incontinencia urinaria
• Alteraciones en el carácter, cambios de humor
La EM suele manifestarse en forma de episodios temporales. La frecuencia y virulencia de éstos determinan qué tipo de EM se padece.
TIPOS DE EM:
• Remitente recurrente (EMRR): Se caracteriza por ataques claramente definidos de empeoramiento de la función neurológica (recidivas) seguidos de períodos de recuperación parcial o completa (remisiones), durante los cuales no se produce progresión de la enfermedad. La enfermedad puede permanecer inactiva durante meses o años. Aproximadamente el 85% de las personas que padecen EM se les diagnostica inicialmente la EM remitente recurrente.
• Primaria progresiva o benigna (EMPP): Se caracteriza por un empeoramiento gradual de la función neurológica desde el principio, sin recidivas o remisiones diferentes. La tasa de progresión puede variar con el tiempo, con mesetas ocasionales y mejorías menores temporales. Aproximadamente al 10% de las personas con EM se les diagnostica EM primaria progresiva.
• Secundariamente progresiva (EMSP): Tras un período inicial de EM remitente recurrente, muchas personas presentan un curos de enfermedad secundaria progresiva en el que la enfermedad empeora más gradualmente, con o sin brotes ocasionales, recuperaciones menores (remisiones) o mesetas. Antes de que las terapias modificadoras de la enfermedad estuvieran disponibles, aproximadamente el 50% de las personas con EM remitente recurrente desarrollaban EMSP en un período de 10 años.
• Progresiva recurrente (EMPR): Se caracteriza por una actividad de la enfermedad que empeora gradualmente sin remisiones, y ataques ocasionales pero evidentes (recidivas) de deterioro de la función neurológica). Aproximadamente el 5% de las personas con EM se les diagnostica EM progresiva recurrente.
DIAGNÓSTICO:
Recibir el diagnóstico de la EM es un trago difícil que afecta tanto a la persona con EM como a la familia, amigos, etc. Es importante estar bien informado (consultar fuentes fiables, mantener el espíritu crítico...) para gestionar la enfermedad de manera adecuada.
El neurólogo se basa en la historia clínica y en la exploración física del paciente. Por eso es muy importante que éste explique al médico todos los detalles y síntomas que haya notado. La EM temprana puede presentar una historia de síntomas vagos que tal vez se hayan mitigado espontáneamente y muchos de estos signos podrían atribuirse a diversas enfermedades. Por consiguiente, puede pasar cierto tiempo y tal vez haya un proceso diagnóstico prolongado antes de que se sugiera la presencia de EM.
Para pronunciar un diagnóstico de EM se necesitan varios procedimientos, que comprenden las siguientes exploraciones:
• Historia clínica.
• Reconocimiento neurológico.
• Pruebas de potenciales evocados auditivos y visuales.
• Formación de imágenes por resonancia magnética nuclear.
• Punción lumbar.
Recurrir a las asociaciones de EM también es aconsejable. En ellas podrá conocer personas en su misma situación, así como recibir orientación y asesoramiento de profesionales especializados en rehabilitación: trabajadores sociales, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, auxiliares de clínica, enfermeras, terapeutas ocupacionales, logopedas, médicos, etc. Manténgase al corriente sobre los nuevos tratamientos y comunique sus dudas a su neurólogo/a. Él/ella es quien mejor conoce su caso.
TRATAMIENTOS:
Un tratamiento relativamente reciente, el interferón beta en inyecciones, reduce la frecuencia de las recidivas. Otros tratamientos prometedores, todavía en investigación, consisten en otros interferones, mielina oral y copolímero 1, que ayudarán a evitar que el organismo ataque a su propia mielina. Aún no se han establecido los beneficios de la plasmaféresis ni de la gammaglobulina intravenosa, y, además, estos tratamientos tampoco resultan prácticos para una terapia de larga duración.
Los síntomas agudos pueden controlarse con la administración durante breves períodos de corticosteroides como la prednisona, administrada por vía oral, o la metilprednisolona por vía intravenosa; durante décadas estos fármacos han constituido la terapia de elección. Otras terapias inmunodepresoras como la azatioprina, ciclofosfamida, ciclosporina y la irradiación total del sistema linfoide, no han demostrado su utilidad y suelen causar complicaciones significativas.
La recuperación, en esclerosis múltiple, significa que desaparecen los síntomas parcial o totalmente, lo que también puede durar semanas, meses e incluso años. El tratamiento de la esclerosis múltiple tiene tres aspectos, coincidiendo con la finalidad que se persiga:
• Modificar la evolución de la enfermedad (ajustando la dosis de cortisona)
• Aliviar los síntomas (neurólogo)
• Superar las secuelas (rehabilitación)
Aun con un diagnóstico de esclerosis múltiple, es posible llevar una vida activa y plena. No obstante hay cambios que es necesario realizar y asumir. Para las personas que rodean al enfermo tampoco es fácil aceptar la enfermedad. Hablar de forma abierta y franca es el mejor principio para asimilarla.