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ENFERMEDADES RARAS

¿Sabías que... las denominadas ENFERMEDADES RARAS son aquellas con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la Comunidad?

Así las define la Unión Europea. En España se considera una enfermedad rara aquella que tiene una incidencia menor a 20.000 afectados por una patología en concreto. Aunque son miles las patologías que se engloban dentro de las denominadas “enfermedades raras, tienen una serie de características comunes:

  • son poco frecuentes (5/10000 habitantes).
  • casi todas tienen un origen desconocido.
  • se disponen de pocos datos epidemiológicos sobre ellas.
  • la mayoría de ellas no disponen de tratamiento específico.
  • falta de información sobre especialistas en la materia.
  • ausencia de protocolos sobre la enfermedad.

La mayoría de ellas se deben a trastornos genéticos. Para los casos de enfermedades genéticas hay diversa fuentes a las que pueden recurrir para recabar información y consejos genéticos.

- Asociación Española de Genética Humana

- Sociedad Española de Genética

- Estudio Colaborativo de Malformaciones Congénitas

- Laboratorio de Genética del Hospital Universitario Gregorio Marañón

En España el Instituto de Salud Carlos III dependiente del Ministerio de Sanidad Y Consumo es el encargado del denominado SIERE (Sistema de Información sobre Enfermedades Raras en Español) y proporciona información sobre asociaciones de enfermos a nivel nacional e internacional.

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