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Cada 28 de febrero , la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) han lanzado una campaña de sensibilización con motivo del "Día Mundial de las enfermedades rar...
Una enfermedad rara es aquella cuya prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 personas en la Comunidad Europea. La mayoría de los casos aparecen en la edad pediátrica, dada la alta frecuencia de enfermedades de origen genético y de anomalías congénitas. No obstante, la prevalencia es mayor e...
La Consejería de Salud de la Junta de Andalucía va a crear, en el marco de la Ley de Farmacia de Andalucía, un observatorio del mercado farmacéutico, que permitirá detectar necesidades no cubiertas en relación con los medicamentos huérfanos, es decir, aquellos que no produce la industria farmacéutic...
El 29 de febrero se celebra cada año el "Día Mundial de las Enfermedades Raras" y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) han organizado una Campaña de Sen...
El próximo 25 de febrero la Asociación AHEDYSIA celebrará la VI Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras, en Sant Joan d'Alacant (Alicante) Tendrá lugar en el Instituto de Neurociencias UMH, Avenida Santiago Ramón y Cajal, s/n, Sant Joan d'Alacant, Alacant. La inscripción cuesta 30€ y el plazo...
Están destinados al tratamiento de un tumor cerebral y para una deficiencia congénita que provoca la inflamación de órganos vitales Ambos medicamentos son de uso hospitalario y requieren receta médica El Ministerio de Sanidad y Política Social, a través de la Comisión Interministerial de Precios de...
Se trata de los resultados del programa de ayudas para el fomento de la investigación independiente de la industria farmacéutica, convocado en febrero por el Ministerio de Sanidad y Consumo, a través del Instituto de Salud Carlos III en colaboración con la Dirección General de Farmacia y Productos S...
El próximo 26 de marzo tendrá lugar en la Casa de Campo de Madrid la "VIII Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras", organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) , una carrera para sensibilizar e informar a la población sobre las enfermedades que no son...
Los próximos 16 y 17 de Abril se celebrará en el Hotel NH Collection de SEVILLA , el Allí se citarán especialistas e investigadores en enfermedades genéticas, así como profesionales volcados en el tratamiento y diagnóstico de enfermedades raras, dondel el Diagnóstico precoz será el tema clave del Co...
El día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras (World Rare Disease Day). La idea es sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades y concienciar sobre la situación especial que viven los afectados. Una enfermedad rara,...