8 de septiembre: Día Mundial de la Fibrosis Quistica
El 8 de septiembre, la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW) a la que pertenece la Federación Española de Fibrosis Quística, se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística.
Su objetivo pricipal: que se conozca la situación de las personas que tienen esta enfermedad para unificar y mejorar los tratamientos para evitar desigualdades a la hora de recibir tratamiento.
De hecho la Asociación Internacional de FQ ha publicado una declaración con los estándares básicos del tratamiento para que los adopten todos los países integrantes antes del 2023, incluye los siguientes puntos :
- Diagnóstico temprano de la enfermedad.
- Facilidades en el acceso al tratamiento.
- Listado de medicación básica.
- Equipos de cuidado especializados en los centros médicos.
- Apoyo profesional para los enfermos y sus familiares.
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética muy grave y frecuente, además de crónica que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. La implantación del cribado neonatal.
A pesar de los avances conseguidos en los últimos años en el conocimiento y tratamiento, cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, la opción más aconsejable es el trasplante (pulmonar y/o hepático).