27 DE ABRIL: DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA 2016
El próximo 27 de abril coincidiendo con el 4º miércoles del mes de abril, se celebra el "Día Nacional de la Fibrosis Quística".
La Federación Española de Fibrosis Quística aprovecha este día para reclamar que se aprueben en España los nuevos medicamentos que frenan la enfermedad, de hecho el lema de esta celebración es: "Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible".
La Fibrosis Quística, es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.
A pesar de no tener curación hay fármacos que suponen una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística. Como el Orkambi, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en noviembre de 2015 y está indicado para pacientes con dos copias de la mutación F508D. Esta mutación es la más común en nuestro país y afecta aproximadamente a la mitad de las personas con Fibrosis Quística.
Puedes darles su apoyo compartiendo los hashtags: #OrkambiYa y #mifuturoYAesposible.
Más información:
http://fibrosisquistica.org/index.php?pagina=fibrosi
