25 de Septiembre: Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria
Todos los años el último domingo del mes de septiembre se celebra el "Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria", una enfermedad de las consideradas raras por la baja proporción de afectación a la población en general, por este motivo las asociaciones nacionales e internacionales hacen un llamamiento a la sociedad e instituciones.
La Retinosis Pigmentaria es una enfermedad ocular de la retina, con frecuencia hereditaria, que ocasiona una lenta capacidad para adaptarse a la oscuridad y reduce el campo visual, pudiendo llegar, incluso, a causar la pérdida de la visión.
El problema es que aparece lentamente y el paciente no es consciente de la enfermedad hasta que ya está muy avanzada.
Los pacientes con Distrofias Hereditarias de la Retina (sobre todo Retinosis Pigmentaria (DHR-RP) a través de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) reivindican:
- Centros Sanitarios con Unidades de Retina (CSUR) en Distrofias Hereditarias de la Retina y especializados en Retinosis Pigmentaria (DHR-RP).
- Guías de Práctica Clínica de las Distrofias Hereditarias de la Retina, para tener procedimientos de derivación de los pacientes y que se les atienda en su correspondiente CSUR.
- Impulsar la investigación en las Distrofias Hereditarias de la Retina, a través de los Centros Hospitalarios de Referencia.
- Establecimiento y publicación de criterios de valoración de la discapacidad de las DHR-RP en las Comunidades Autónomas y así homogeneizarlas.