15 DE NOVIEMBRE: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

La Federación ASEM recibió el respaldo del Ministerio de Sanidad y Política Social a la petición de declaración del 15 de noviembre como Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Bajo el lema “Hacia el futuro con fuerza” el 15 de noviembre se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

¿POR QUÉ LA DECLARACIÓN DE UN DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES (ENM)?

• Porque necesitamos aumentar el conocimiento y concienciar sobre las patologías neuromusculares a la sociedad en general, y en concreto a los profesionales de la salud y la esfera política. La información es clave para mejorar las condiciones de vida de los más de 50.000 pacientes con enfermedades neuromusculares en España; por esta razón, desarrollar actividades de concienciación es una de nuestras metas principales.

• Porque buscamos la integración de los afectados y sus familias en los distintos ámbitos de la vida: enseñanza, formación profesional, laboral, social y ocio. Por ello es necesario potenciar los canales de información y sistemas de ayuda existentes, tanto públicos como privados, y cooperar con todas aquellas entidades que persigan fines similares.

• Porque la unión hace la fuerza. Una de nuestras metas es unir al mayor número de personas y familias afectadas en asociaciones de pacientes para ofrecer mejores servicios. “Si una persona sueña, es solo un sueño, pero si muchas personas sueñan juntas, es el inicio de una nueva realidad. Una realidad difícil que nos obliga a luchar en el día a día, pero que juntos construiremos” Hilari Flores (secretario de la Federación ASEM.

• Porque la investigación es la esperanza. Con este día también pretendemos promover la implicación en la investigación tanto de instituciones públicas como privadas para estimular la investigación clínica con el fin de conseguir posibles mejoras terapéuticas y rehabilitadoras.

• Porque la formación de los profesionales se refleja en la calidad de vida de las personas afectadas. Es necesario sensibilizar a la comunidad médica de la necesidad de formación para ofrecer la mayor calidad asistencial posible.

¿QUÉ SON LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES?

Las enfermedades neuromusculares afectan los nervios que controlan los músculos voluntarios. Los músculos voluntarios son los que se pueden controlar, como es el caso de los brazos y las piernas. Las células nerviosas, también llamadas neuronas, envían mensajes que controlan esos músculos. Cuando las neuronas se enferman o se mueren, la comunicación entre el sistema nervioso y los músculos se interrumpe. Como resultado, los músculos se debilitan y se consumen. La debilidad puede conducir a espasmos musculares, calambres, dolores y problemas articulares y del movimiento. Algunas veces, también afecta la función cardiaca y la capacidad para respirar.

Algunos ejemplos de trastornos neuromusculares incluyen:

• Esclerosis lateral amiotrófica
• Esclerosis múltiple
• Miastenia grave
• Atrofia muscular espinal
• Síndrome de dolor regional complejo

Muchas enfermedades neuromusculares son genéticas, lo que significa que hay una tendencia familiar o existe una mutación en los genes. Algunas veces, pueden ser provocadas por un trastorno del sistema inmunológico. La mayoría de ellas no tiene cura. El objetivo del tratamiento es mejorar los síntomas, aumentar la movilidad y el lapso de vida.


ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA o Enfermedad de Lou Gehrig)

La esclerosis lateral amiotrófica (ALS, por sus siglas en inglés) es una enfermedad del sistema nervioso que ataca a las células nerviosas (neuronas) que están en el cerebro y la médula espinal. Estas neuronas transmiten mensajes desde el cerebro y la médula espinal hacia los músculos voluntarios, los que usted puede controlar, como los de los brazos y las piernas. Al principio, causa problemas musculares leves. Algunas personas notan problemas para caminar o correr, escribir y hablar.


Tarde o temprano, la persona pierde la fuerza y no puede moverse. Cuando comienzan a fallar los músculos del pecho, la respiración se dificulta. El uso de un respirador puede ayudar, pero la mayoría de las personas con esta enfermedad fallece por insuficiencia respiratoria.

La enfermedad suele atacar entre los 40 y los 60 años y es más común entre los hombres que entre las mujeres. No se conoce la causa de la enfermedad. Puede ser parte de una tendencia familiar, pero generalmente se presenta aleatoriamente. No existe una cura. Las medicinas pueden aliviar los síntomas y, algunas veces, prolongar la supervivencia.

ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad del sistema nervioso que afecta al cerebro y la médula espinal. Lesiona la vaina de mielina, el material que rodea y protege las células nerviosas. La lesión hace más lentos o bloquea los mensajes entre el cerebro y el cuerpo, conduciendo a los síntomas de la EM. Los mismos pueden incluir:

• Alteraciones de la vista
• Debilidad muscular
• Problemas con la coordinación y el equilibrio
• Sensaciones como entumecimiento, picazón o pinchazos
• Problemas con el pensamiento y la memoria

Nadie conoce la causa de la EM. Puede ser una enfermedad autoinmune, que ocurre cuando el cuerpo se ataca a sí mismo. La esclerosis múltiple afecta más a las mujeres que a los hombres. Suele comenzar entre los 20 y los 40 años. Generalmente, la enfermedad es leve, pero algunas personas pierden la capacidad para escribir, hablar o caminar. No existe una cura para la EM, pero las medicinas pueden hacer más lento el proceso y ayudar a controlar los síntomas. La fisioterapia y la terapia ocupacional también pueden ayudar.


MIASTENIA GRAVE

La miastenia grave es una enfermedad que causa debilitamiento en los músculos que usted puede controlar. Esto sucede por un problema en la comunicación entre sus nervios y sus músculos. La miastenia grave es una enfermedad autoinmune. El sistema inmune de su organismo genera anticuerpos que obstruyen y cambian algunas de las señales nerviosas a sus músculos. Esto los debilita. Los síntomas comunes son problemas con el movimiento de los ojos o los párpados, expresiones faciales y deglución. Pero también pueden afectar otros músculos. El debilitamiento empeora con la actividad y mejora con el reposo.

Existen medicamentos que ayudan a mejorar los mensajes de los nervios a los músculos y hacer los músculos más fuertes. Con tratamiento, el debilitamiento muscular mejora bastante. Otros remedios ayudan a que el cuerpo no produzca anticuerpos anormales. Existen, también, tratamientos que filtran anticuerpos de la sangre o agregan anticuerpos sanos de sangre donada. A veces, la cirugía para extirpar el timo puede ayudar.
En algunas personas, la miastenia grave entra en remisión y no necesitan medicamentos. La remisión puede ser temporaria o permanente.
Si usted tiene miastenia grave, es importante que siga su plan de tratamiento. Si lo hace, puede vivir una vida normal o bastante normal.


ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que usted puede controlar, como los de los brazos y las piernas. A medida que los músculos pierden neuronas, se debilitan. Eso puede afectar su capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello.

La AME tiene una tendencia familiar. Los padres no suelen tener síntomas, pero portan el gen. Si la enfermedad existe en su familia, el asesoramiento genético es importante.

Se conocen muchos tipos de AME, algunos de los cuales son mortales. La expectativa de vida depende del tipo y de cómo afecta la respiración. No existe una cura. Las medicinas y la fisioterapia ayudan a tratar los síntomas.


SÍNDROME DE DOLOR REGIONAL COMPLEJO

El síndrome de dolor regional complejo es un es un trastorno de dolor crónico. Provoca dolor intenso, por lo general en los brazos, las manos, las piernas y los pies. Puede ocurrir después de una lesión en un nervio o en el tejido de un área afectada. Es posible que el reposo y el tiempo solamente lo empeoren.

Los síntomas en el área afectada son:

• Cambios extremos en la temperatura, textura y color de la piel
• Dolor candente
• Mayor sensibilidad de la piel
• Inflamación y rigidez en las articulaciones afectadas
• Disminución de la capacidad para mover la parte del cuerpo afectada.

La causa del síndrome de dolor regional complejo se desconoce. No hay un examen de diagnóstico específico. Su doctor diagnosticará el síndrome basándose en sus síntomas.

No existe una cura. Puede empeorar con el tiempo y diseminarse a otras partes del cuerpo. A veces, desaparece temporal o definitivamente. El tratamiento se enfoca en el alivio del dolor y puede incluir medicinas, fisioterapia y bloqueos nerviosos.